Маленькие английские истории - Хейли Помрой (2016)

Мама говорила, что я родилась бегущей: даже в детстве не позволяла проблемам со здоровьем мне мешать. На пальцах и веках постоянно была экзема; пластыри покупались коробками, я заклеивала ими все пальцы, а сверху надевала белые хлопчатобумажные перчатки или рукавицы для верховой езды. Единственным местом, где можно спокойно носить перчатки весь день, был амбар. По возвращении домой приходилось вымачивать руки в теплой воде с раствором «бетадина» – из-за пота и крови пластыри прилипали намертво. Еще у меня была ужасная экзема в сгибах локтей и коленей. На пляжах было еще хуже – соль и песок делали свое дело, вызывая жуткую боль. Всю дорогу обратно я плакала, но через несколько дней, когда боль отступала, я снова просилась на пляж. Вот такой была жизнь с аутоиммунной болезнью – по крайней мере, пока я не научилась контролировать ее с помощью еды.

В двадцать пять лет я попала в ужасную автомобильную аварию и едва не погибла. Из-за закрытой черепно-мозговой травмы три года амбулаторно посещала центр восстановления мозга, а одно плечо пришлось, по сути, восстанавливать заново. На девять недель наложили гипс от самого бедра до большого пальца, который торчал, словно «голосуя» во время путешествия автостопом. Потом еще восемь недель был гипс, прижимавший руку к талии. После аварии остался болевой синдром, который называется рефлекторной симпатической дистрофией (РСД). Однажды я сделала большую глупость и прочитала свою медицинскую карту; врач написал: «Один из худших случаев РСД, что мне доводилось видеть. Скорее всего, покончит жизнь самоубийством». Со стороны сложно представить, каково это – читать записку, где врач говорит о такой боли, из-за которой вы, скорее всего, убьете себя. Честно скажу – невесело. Но это вдохновило меня на по-настоящему серьезное изучение происходящего – изучение «почему». Какие метаболические пути участвуют в расстройстве нервной системы? Именно тогда я впервые обратилась к диетологии и альтернативному лечению – чтобы облегчить боль и защитить душу.

Мое тело, пожалуй, можно было бы сдать по закону о продаже непригодных товаров: после выкидыша, который случился у меня и двух моих родственниц, выяснилось следующее – все мы гомозиготны по мутации в гене MTHFR (метилентетрагидрофолатредуктазы). Эта генетическая болезнь, по сути, не дает телу эффективно усваивать фолиевую кислоту. Как мы отлично знаем благодаря великолепной работе фонда March of Dimes, она необходима для предотвращения определенных врожденных дефектов, а также снижения риска выкидыша. Лозунг March of Dimes – «Каждая женщина, каждый день»; это значит, что каждая женщина каждый день должна принимать витаминные комплексы с фолиевой кислотой. Но в моем случае это не поможет: гены не дают мне усваивать обычную форму фолиевой кислоты. Из-за этого во время беременности был сильный риск выкидыша и рождения ребенка с дефектом позвоночника.

Но и это еще не все. Выяснилось, что у меня так называемая ломкая X-хромосома. Это наследственная болезнь, из-за которой X-хромосома более уязвима для повреждений, особенно связанных с недостатком фолиевой кислоты. В крайних случаях это приводит к тяжелым когнитивным расстройствам (в том числе аутизму) или даже инвалидности. В моем случае это привело к тяжелейшей дислексии и СДВГ (синдрому дефицита внимания и гиперактивности); впрочем, сейчас, на данном этапе жизни, я даже благодарна, что все это присутствует – благодаря подобным невзгодам мне удалось расставить приоритеты и найти свое предназначение в жизни. Я создала общество поддержки. По молодости я очень страдала из-за этих расстройств, но сейчас я научилась справляться.

Так, время еще раз глубоко вдохнуть: обычно я о таком не рассказываю. Как же я выжила со всеми этими проблемами? Хотя нет, есть вопрос получше: как удалось не только выжить, но и хорошо жить? Во время недавнего приема у гематолога (мне приходится регулярно его посещать из-за ИТП) он сказал мне: