Разреши себе мечтать. Как воспитать смелость в себе и своих детях - Уитни Джонсон (2012)

Искренняя готовность мужа принять ситуацию, а также его неунывающий характер и юмор помогли нам пережить время перехода к новой жизни. Муж предложил пошить футболки с надписями: «Мы сделаем эту хромосому красивой» или «Я понимаю, что такое Даун». Он говорил, что четверо наших старших детей будут завидовать Лили, которая сможет путешествовать с нами, когда мы уже выйдем на пенсию. Наши друзья и члены семьи оказывали нам всяческую поддержку, когда мы с головой окунулись в медицинские исследования.

Все это время я носила свою маленькую девочку на руках. Я целовала ее мягкую, теплую головку и думала о ее будущем. Многое еще было неизвестно, но я знала одно: каждое достижение будет даваться ей с большим трудом. Мне тоже хотелось сделать нечто такое, что потребовало бы определенных усилий. Обстоятельства сложились так, что у меня появилась возможность принять участие в марафоне. И я решила пробежать его ради Лили.

Я начала тренироваться, поднимаясь по лестнице пешком, вместо того чтобы ехать на лифте. Когда у Лили случился приступ, я смогла преодолеть дистанцию почти в двадцать километров вместе со своей подругой Хезер, которая стала моим тренером и партнером. Поиск детского невропатолога во время праздничного уик-энда сам по себе оказался серьезным испытанием. По показаниям электроэнцефалограммы врач обнаружил у Лили нарушение электрической активности мозга, и дочурку увезли в больницу.

Приступ у Лили начался как раз в тот момент, когда ей делали энцефалограмму. Девочке сразу же поставили диагноз «гипсаритмия мозга». После этого Лили прошла больше тестов, чем мне довелось пройти за годы учебы в колледже. Я научилась делать уколы своему ребенку. Через один-два дня дежурства в больнице я почувствовала, что мне нужно бегать. Я понимала, что мне, по всей вероятности, придется отказаться от участия в марафоне, но мое тело нуждалось в движении. Муж взял на себя обязанности по уходу за дочкой, пока я присматривала за остальными детьми, ночевала дома и выходила на пробежки вместе с Хезер. Свежий утренний воздух, размеренный звук наших шагов, кислород, эндорфины и поддержка близкой подруги – все это больше чем когда-либо внушало мне мысль о том, что я должна пробежать этот марафон.

Когда Лили вернулась домой, я продолжила бегать. Невропатолог заверил меня, что нарушение электрических импульсов в мозге моей дочери не причиняет ей вреда. Но у Лили наступила остановка развития. Я занималась бегом. Девочка стала толстеть. Я продолжала бегать. Ее взгляд был бессмысленным и несфокусированным. Я по-прежнему бегала. Она никогда не смеялась. А я все бегала. Во мне нуждался муж и остальные четверо детей. Но я не бросала бег.

Мы с Хезер тренировались почти каждый день. По выходным собиралась более многочисленная компания и мы совершали длинные пробежки. Примкнувшие к нам женщины рассказывали о своих заботах и радостях. Бегая у реки, в обстановке тишины и спокойствия, я горячо молилась. Когда я делилась с Хезер своими страхами, у меня дрожал голос, а по щекам текли слезы – это происходило так часто, что моя подруга уже перестала удивляться. Тем не менее мы много смеялись. После пробежек я всегда возвращалась домой с раскрасневшимися щеками и твердой уверенностью, что могу справиться даже с самыми непреодолимыми трудностями. В такие дни мне было легче нести свою ношу.

Во время марафона вся семья пришла за меня поболеть. Мои близкие расположились на первом, тридцать втором и сорок втором километре. Старшие дети держали в руках таблички с надписями, размахивали пушистыми оранжевыми помпонами и выкрикивали слова поддержки. Лили сидела, ссутулившись, в своей коляске, абсолютно безучастная к происходящему. Лекарства не давали никакого эффекта. Я обняла ее и поцеловала. Я бежала марафон за нас обеих.